Pai peregrina em busca de cura para síndrome desconhecida
20 de Outubro de 2013
Valdir Julião
Repórter
Peregrino da fé e peregrino da vida é o que se pode dizer do ex-carpinteiro e ex-caminhoneiro Haroldo Lucena Júnior, 48 anos, que luta ao lado da mulher Mariselma da Silva Lucena, 30 anos, desde o nascimento de uma filha gêmea para descobrir a doença ou síndrome que a acometeu: Ruhama Letícia, de um ano e oito meses, nasceu com má formação congênita e crânio-facial, não tem nervo ligado ao tronco, nem os olhos tem ligação com o cérebro, como também falta fenda palatina e uma narina é fechada e outra não.
O casal já andou em hospitais de referência por São Paulo (SP), Salvador (BA) e Fortaleza (CE), mas até hoje não tem um diagnóstico preciso sobre o que causou a má formação congênita de Ruhama, cujo irmão gêmeo Amir Matheus, nasceu normal e sadio, depois de uma gestação de oito meses.
Alguma esperança em relação ao problema genético da menina Ruhama é aguardada para a tarde da próxima quinta-feira (24), quando o casal vai receber um relatório e um laudo de uma médica geneticista, já aposentada do Centro de Reabilitação Infantil (CRI) em Natal, que atendeu voluntariamente a um pedido dos pais da criança.
A médica pediu para a sua identidade ser preservada, mas antecipou que o caso de Ruhama “não tem um diagnóstico definido”, o que vai depender de exames complementares, os quais os pais da criança vão tentar fora do Brasil.
Segundo a médica, a menina Ruhama apresenta “aspectos sindrômicos”, má formação associada a outras patologias, mas um exame genético básico realizado no CRI deu normal. Por isso, segundo a geneticista, a criança “ precisaria de exames mais aprofundados de DNA”, por exemplo.
Para essa médica, o caso de Ruhama, embora existam muitos outros casos no CRI, “chama a atenção pela deficiência grave na formação do crânio”, mas independente de outros exames, ela disse que o caso necesssita da continuação de uma investigação médica e científica, enquanto a menina continuará a precisar de acompanhamento neuropediátrico: “Até mais que a questão genética”.
O pai de Ruhama afirma que já tem um relatório médico do Hospital São Francisco de Assis de Jacareí (SP) onde consta que Ruhama, que nasceu com 930 gramas e 24 centímetros, de uma gestação gemelar, com diagnóstico de má formação grave do Sistema Nervoso Central (SNC) e ainda sofrer de artrogripose de articulações dos quatro membros (os joelhos são pra trás).
Segundo o pai, Ruhama necessita de cuidados especiais, alimenta-se de mamadeira apenas de leite de vaca, porque rejeitou todos os leites especiais, acompanhado de suplementos alimentares, como iogurte e outros ingredientes, numa dosagem de 90 mililitros a cada três horas.
A mãe Mariselma acompanhava o marido no meio da semana no CRI, e disse que o irmão “é muita carinhoso com a irmã”. Outro relatório do Hospital São Francisco aponta que a criança precisa de acompanhamento para orientação com ortopedista, neuropediatria, oftalmologia, nutricionista, fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.
Haroldo Lucena confirmou que já existem contatos de país, como na Polônia, onde espera ter um diagnóstico mais preciso sobre o problema de sua filha, que passou a contar com um benefício social da previdência depois que teve posse desse laudo de São Paulo.
Pais não quiseram fazer aborto
O casal Haroldo e Mariselma da Silva Lucena soube, já durante o segundo mês de gravidez, que a filha não poderia sobreviver ao parto. Mesmo assim, os dois que já tinham uma posição contra o aborto consentido, optaram por ter a criança e ainda permitir o nascimento do irmão.
Os gêmeos univitelinos (de uma mesma placenta) nasceram de uma cirurgia cesariana, em 9 de fevereiro de 2012. Desde então, começaram as dificuldades do casal, porque, na época, os médicos do SUS do Rio Grande do Norte estavam em greve e, segundo ele, teve de vender por R$ 60 mil, “uma casa que valia R$ 160 mil doada por minha mãe”, para poder custear o início do tratamento da filha em São Paulo.
Haroldo Júnior disse que, por onde andou com a filha, os médicos nem a queriam ver, por desconhecer o problema dela, e ainda indagavam como ela estava sobrevivendo: “Trata-se de uma criança extremamente extraordinária para a Medicina e à Ciência, mas dentro da medicina dois e dois não são quatro, são sete, oito ou 12, então, muitos médicos diante do caso dela, admiram-se profundamente como esta criança ainda está viva”.
Segundo ele, alguns médicos falaram que “talvez nessa criança está a chave, não a cura, para o diagnóstico de algumas doenças e talvez dessa criança”. O pai explicou que exames clínicos já confirmaram que Ruhama “tem imunidade muito elevada e um coração perfeito, então vai viver muitos e muitos anos, porque quem sabe é Deus!” Afora à procura por um tratamento adequado para a filha, que ele afirma que só deva existir em países como o Canadá, Estados Unidos e França, o casal teve de passar por alguns constrangimentos, porque como é raro o nascimento de gêmeos univitelinos de sexos diferentes, a menina precisou de um registro de nascimento provisório, como de sexo “ignorado”.
Para que pudesse registrar Ruhama como uma menina, embora os pediatras e enfermeiras dissessem que ela tinha a genitália feminina, foi preciso se fazer um exame denominado “cariótipo” no Centro de Reabilitação Infantil (CRI) para definir, através da genética, que se tratava de uma menina e não de um menino. “Foi necessário uma prova científica para constar no laudo, que também é importante para a Ciência, e não ser uma história por ouvir dizer”. Antes de ter de mover uma ação judicial para poder registrar a menina em cartório, Haroldo disse que ainda teve de ouvir uma piada de um médico em São Paulo: “Agora você vai ver como homossexual sofre para mudar de sexo”.
Papa Francisco recebeu Ruhama no Rio de Janeiro
O casal Haroldo e Mariselma Lucena ficaram conhecidos, nacionalmente, depois que foram recebidos, três vezes, pelo Papa Francisco por ocasião de sua passagem no Rio de Janeiro, no fim de julho, durante a Jornada Mundial da Juventude.
Haroldo disse que o primeiro encontro foi na Catedral do Rio, onde teria pedido ao papa que intercedesse junto à presidência da República para que não sancionasse a lei, votada e aprovada no Congresso Nacional, “que abria uma brecha” para legalização do aborto para mulheres grávidas de fetos com má formação ou sem cérebro, os anencéfalos.
Depois da bênção, o papa Francisco deu quatro terços ao casal: “Pela intersecção do papa do beato João Paulo II é que essa criança está aqui. Nossa finalidade de ter saído do Rio Grande do Norte até aqui, é só para pedir à presidenta que não assine o projeto de lei, mas nada nos interessa”, dizia ele à época. O projeto acabou sendo assinado no começo de agosto.
Haroldo Lucena Júnior e a esposa participam do projeto Provida, uma instituição mundial, segundo ele, “que cuida da observância do aborto, mas que agora essa lei acha uma brecha muito grande” para a sua prática.
Segundo ele, uma das lutas do Provida é reerguer uma capela do movimento Provida de Luziânia (GO), onde é responsável o padre Pedro Stepien, que o tem ajudado muito na luta por Ruhama. O Provida aceita doações financeiras através da conta poupança 1449-3, agência 3189, da Caixa Econômica Federal.
Peregrino da fé e peregrino da vida é o que se pode dizer do ex-carpinteiro e ex-caminhoneiro Haroldo Lucena Júnior, 48 anos, que luta ao lado da mulher Mariselma da Silva Lucena, 30 anos, desde o nascimento de uma filha gêmea para descobrir a doença ou síndrome que a acometeu: Ruhama Letícia, de um ano e oito meses, nasceu com má formação congênita e crânio-facial, não tem nervo ligado ao tronco, nem os olhos tem ligação com o cérebro, como também falta fenda palatina e uma narina é fechada e outra não.
O casal já andou em hospitais de referência por São Paulo (SP), Salvador (BA) e Fortaleza (CE), mas até hoje não tem um diagnóstico preciso sobre o que causou a má formação congênita de Ruhama, cujo irmão gêmeo Amir Matheus, nasceu normal e sadio, depois de uma gestação de oito meses.
João Maria Alves
O ex-carpinteiro Haroldo Lucena Júnior peregrina pelo Brasil para tentar tratamento para a filha que nasceu com síndrome desconhecida
O ex-carpinteiro Haroldo Lucena Júnior peregrina pelo Brasil para tentar tratamento para a filha que nasceu com síndrome desconhecida
Alguma esperança em relação ao problema genético da menina Ruhama é aguardada para a tarde da próxima quinta-feira (24), quando o casal vai receber um relatório e um laudo de uma médica geneticista, já aposentada do Centro de Reabilitação Infantil (CRI) em Natal, que atendeu voluntariamente a um pedido dos pais da criança.
A médica pediu para a sua identidade ser preservada, mas antecipou que o caso de Ruhama “não tem um diagnóstico definido”, o que vai depender de exames complementares, os quais os pais da criança vão tentar fora do Brasil.
Segundo a médica, a menina Ruhama apresenta “aspectos sindrômicos”, má formação associada a outras patologias, mas um exame genético básico realizado no CRI deu normal. Por isso, segundo a geneticista, a criança “ precisaria de exames mais aprofundados de DNA”, por exemplo.
Para essa médica, o caso de Ruhama, embora existam muitos outros casos no CRI, “chama a atenção pela deficiência grave na formação do crânio”, mas independente de outros exames, ela disse que o caso necesssita da continuação de uma investigação médica e científica, enquanto a menina continuará a precisar de acompanhamento neuropediátrico: “Até mais que a questão genética”.
O pai de Ruhama afirma que já tem um relatório médico do Hospital São Francisco de Assis de Jacareí (SP) onde consta que Ruhama, que nasceu com 930 gramas e 24 centímetros, de uma gestação gemelar, com diagnóstico de má formação grave do Sistema Nervoso Central (SNC) e ainda sofrer de artrogripose de articulações dos quatro membros (os joelhos são pra trás).
Segundo o pai, Ruhama necessita de cuidados especiais, alimenta-se de mamadeira apenas de leite de vaca, porque rejeitou todos os leites especiais, acompanhado de suplementos alimentares, como iogurte e outros ingredientes, numa dosagem de 90 mililitros a cada três horas.
A mãe Mariselma acompanhava o marido no meio da semana no CRI, e disse que o irmão “é muita carinhoso com a irmã”. Outro relatório do Hospital São Francisco aponta que a criança precisa de acompanhamento para orientação com ortopedista, neuropediatria, oftalmologia, nutricionista, fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.
Haroldo Lucena confirmou que já existem contatos de país, como na Polônia, onde espera ter um diagnóstico mais preciso sobre o problema de sua filha, que passou a contar com um benefício social da previdência depois que teve posse desse laudo de São Paulo.
Pais não quiseram fazer aborto
O casal Haroldo e Mariselma da Silva Lucena soube, já durante o segundo mês de gravidez, que a filha não poderia sobreviver ao parto. Mesmo assim, os dois que já tinham uma posição contra o aborto consentido, optaram por ter a criança e ainda permitir o nascimento do irmão.
Os gêmeos univitelinos (de uma mesma placenta) nasceram de uma cirurgia cesariana, em 9 de fevereiro de 2012. Desde então, começaram as dificuldades do casal, porque, na época, os médicos do SUS do Rio Grande do Norte estavam em greve e, segundo ele, teve de vender por R$ 60 mil, “uma casa que valia R$ 160 mil doada por minha mãe”, para poder custear o início do tratamento da filha em São Paulo.
Haroldo Júnior disse que, por onde andou com a filha, os médicos nem a queriam ver, por desconhecer o problema dela, e ainda indagavam como ela estava sobrevivendo: “Trata-se de uma criança extremamente extraordinária para a Medicina e à Ciência, mas dentro da medicina dois e dois não são quatro, são sete, oito ou 12, então, muitos médicos diante do caso dela, admiram-se profundamente como esta criança ainda está viva”.
Segundo ele, alguns médicos falaram que “talvez nessa criança está a chave, não a cura, para o diagnóstico de algumas doenças e talvez dessa criança”. O pai explicou que exames clínicos já confirmaram que Ruhama “tem imunidade muito elevada e um coração perfeito, então vai viver muitos e muitos anos, porque quem sabe é Deus!” Afora à procura por um tratamento adequado para a filha, que ele afirma que só deva existir em países como o Canadá, Estados Unidos e França, o casal teve de passar por alguns constrangimentos, porque como é raro o nascimento de gêmeos univitelinos de sexos diferentes, a menina precisou de um registro de nascimento provisório, como de sexo “ignorado”.
Para que pudesse registrar Ruhama como uma menina, embora os pediatras e enfermeiras dissessem que ela tinha a genitália feminina, foi preciso se fazer um exame denominado “cariótipo” no Centro de Reabilitação Infantil (CRI) para definir, através da genética, que se tratava de uma menina e não de um menino. “Foi necessário uma prova científica para constar no laudo, que também é importante para a Ciência, e não ser uma história por ouvir dizer”. Antes de ter de mover uma ação judicial para poder registrar a menina em cartório, Haroldo disse que ainda teve de ouvir uma piada de um médico em São Paulo: “Agora você vai ver como homossexual sofre para mudar de sexo”.
Papa Francisco recebeu Ruhama no Rio de Janeiro
O casal Haroldo e Mariselma Lucena ficaram conhecidos, nacionalmente, depois que foram recebidos, três vezes, pelo Papa Francisco por ocasião de sua passagem no Rio de Janeiro, no fim de julho, durante a Jornada Mundial da Juventude.
Haroldo disse que o primeiro encontro foi na Catedral do Rio, onde teria pedido ao papa que intercedesse junto à presidência da República para que não sancionasse a lei, votada e aprovada no Congresso Nacional, “que abria uma brecha” para legalização do aborto para mulheres grávidas de fetos com má formação ou sem cérebro, os anencéfalos.
divulgação
A pequena Ruhama esteve com o Papa Francisco em três oportunidades em julho passado
A pequena Ruhama esteve com o Papa Francisco em três oportunidades em julho passadoDepois da bênção, o papa Francisco deu quatro terços ao casal: “Pela intersecção do papa do beato João Paulo II é que essa criança está aqui. Nossa finalidade de ter saído do Rio Grande do Norte até aqui, é só para pedir à presidenta que não assine o projeto de lei, mas nada nos interessa”, dizia ele à época. O projeto acabou sendo assinado no começo de agosto.
Haroldo Lucena Júnior e a esposa participam do projeto Provida, uma instituição mundial, segundo ele, “que cuida da observância do aborto, mas que agora essa lei acha uma brecha muito grande” para a sua prática.
Segundo ele, uma das lutas do Provida é reerguer uma capela do movimento Provida de Luziânia (GO), onde é responsável o padre Pedro Stepien, que o tem ajudado muito na luta por Ruhama. O Provida aceita doações financeiras através da conta poupança 1449-3, agência 3189, da Caixa Econômica Federal.
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