Medicamento custa R$ 12 milhões, mas família conseguiu arrecadar montante que falta por meio de campanhas. Ministro da Corte deu prazo de 15 dias para que valor seja disponibilizado; cabe recurso.
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| Kyara, de um ano, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa rara — Foto: TV Globo/Reprodução |
Por Pedro Alves, G1 DF
O ministro Napoleão Nunes Maia Filho, do Superior Tribunal de Justiça (STJ), concedeu medida liminar determinando que o Ministério da Saúde (MS) garanta R$ 6,6 milhões para custear o remédio Zolgensma à menina Kyara Lis Carvalho, de 1 ano. Moradora do Distrito Federal, a criança tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e o medicamento é a principal esperança para impedir a evolução da doença.
Na decisão, o ministro deu "prazo máximo e improrrogável" de 15 dias para que o MS repasse o dinheiro à família. Uma dose única do medicamento custa R$ 12 milhões, mas os parentes já conseguiram arrecadar o restante que falta por meio de campanhas.
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Cabe recurso da decisão. Questionado pelo G1, o Ministério da Saúde informou que "não foi notificado oficialmente, mas cumprirá a decisão da Justiça".
No mês passado, o ministro do STJ já havia dado prazo de 15 dias para que a pasta dissesse se ia fornecer o remédio. Ao fim do prazo, o MS informou que não garantiria a terapia e alegou "impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido".
Após a negativa da pasta, o ministro determinou que o dinheiro seja transferido à família de Kyara. Para Napoleão Nunes Maia Filho, "verifica-se que praticamente nenhuma família brasileira possui em seu orçamento, disponibilidade de R$ 12 milhões para pronto pagamento, e que, para além disso, há necessidade de urgente administração do medicamento (até os dois anos de idade da criança com AME), ninguém duvida que é sobre o Estado que recairá a obrigação constitucional de prestar o tão almejado fármaco".
Caso Kyara
A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não produz uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.
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Kyara, de um ano e 10 meses, diagnosticada com AME, no Distrito Federal Foto: Kayra Dantas/Arquivo pessoal |
A mãe de Kyara, Kayra Rocha, afirma que a filha não consegue andar e nem engatinhar. Segundo ela, a menina não tem muita força nas mãos, mas consegue se alimentar e ainda não precisa respirar com a ajuda de aparelhos.
"Ela é uma criança que tem lutado contra a doença, ela é forte", diz.
O medicamento Zolgensma é o único capaz de impedir o avanço da doença. Em 17 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil, no entanto, o remédio ainda não é fornecido no Sistema Único de Saúde (SUS).
Para fazer efeito, o medicamento precisa ser tomado antes dos 2 anos de idade. Kyara tem 1 ano e 2 meses e, por isso, a família vive uma corrida contra o tempo.
Caso Marina
Em 28 de setembro, uma outra bebê do Distrito Federal recebeu a medicação, em Curitiba, no Paraná. Marina Ciminelli, de 1 ano e 10 meses, também diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi medicada com o Zolgensma, fornecido pelo Ministério da Saúde, menos de dois meses antes de completar a data limite.
A criança completa 2 anos em 3 de novembro. Em 14 de setembro, a família dela recebeu os recursos do governo federal para comprar o medicamento. A verba foi repassada pelo Ministério da Saúde após determinação judicial.
Fonte: G1
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